diagnose: lipödeme

Montag, 14. März 2016

Da mir schon mein halbes Leben lang und nun seit nun mehr 4 Jahren, in denen Just Insane existiert, immer wieder dieselbe Frage gestellt wird: Wieso ist dein Körper eigentlich so, wie er ist?, habe ich heute nun endlich den Mut, diese intime Frage zu beantworten.
Heute befassen wir uns mit dem Krankheitsbild Lipödeme und wie ich mit ihnen seit vielen Jahren lebe.


Was genau sind Lipödeme eigentlich?

Das Lipödem, welches auf altgriechisch "Fettschwellung" bedeutet, wird umgangssprachlich fälschlicherweise auch als Reiterhosensyndrom oder Säulenbein bezeichnet.
Hierbei handelt es sich um eine meist symmetrische Anhäufung von Fettgewebe an typischen Körperstellen, welche voranschreitend entsteht.
Betroffen sind zuerst die seitlichen Partien der Oberschenkel und Hüften, im späteren Verlauf können die Unterschenkel, der Vorderbauch, Ober-und-Unterarme sowie der Nacken betroffen sein.
Besagte Schwellungen, die mit der Krankheit einhergehen, entstehen durch die Einlagerung von Flüssigkeit aus dem Gefäßsystem und treten meist mit Schmerzen, Druckempfindlichkeit und der erhöhten Neigung zu blauen Flecken auf.

Lipödeme selbst sind keine Folge von Übergewicht.

Fast ausschließlich Frauen sind nach der Pubertät, nach einer Schwangerschaft oder in den Wechseljahren hiervon betroffen.
Die Ursachen für diese Erkrankung liegt oft an hormonellen Veränderungen oder aber teilweise auch an genetischer Veranlagung.
Genaues über die Entstehung ist aber bis heute nicht mit absoluter Sicherheit erforscht und belegt.

Lipödem Stadium 2: "Matratzenphänomen"

Wie ihr an meinem Beispiel sehen könnt, kann der Verlauf bei jedem Betroffenen anders sein.
An den Hüften selbst setzte sich zuweilen bei mir kaum etwas an, obwohl die Ödeme sich bereits seit 6 Jahren an meinem Körper ausbreiten, dafür jedoch an der Partie unterhalb des Bauchnabels, also dem Unterbauch, was sich sehr gut kaschieren lässt.
Dafür habe ich bereits Einlagerungen in den kompletten Beinen, Deformierungen in den Unterschenkeln, an den Innenseiten der Knie und eine ausgeprägte Einlagerung in den Unterseiten der Oberarme.


Unterteilt werden die Schweregrade der Lipödeme übrigens in Stadien.

Stadium 1 wird umgangssprachlich als "Orangenhaut" bezeichnet und zeichnet sich durch eine feinknotige Oberfläche aus. Eine Fettgewebsvermehrung im Bereich des Gesäßes und und der Hüften beginnt.
Stadium 2, in welchem ich mich befinde, wird auch "Matratzenphänomen" genannt und lässt sich durch grobknotige Haut mit größeren Dellen und Deformierungen erkennen. Die Ödeme reichen bis zu den Knien und bilden Fettlappen im Bereich der Knieinnenseiten.
Stadium 3 bringt große, deformierte Hautlappen und Wülste mit sich. Hierbei reichen die Ödeme bereits von den Hüften bis zu den Knöcheln.
Stadium 4 verändert den kompletten Körper und lässt lediglich Hände und Füße aus. 
Stadium 5 und damit das letzte Stadium; der gesamte Körper inklusive Hände, Füße und Finger sind von den schmerzhaften Einlagerungen betroffen.


Ein ebenso unschöner Nebeneffekt kann die erhöhte Empfindlichkeit des Bindegewebes werden, welche sehr lange Narben durch aufreißen der Haut nach sich ziehen kann.
An meinem Bauch habe ich fünf dieser großen Narben, die auf Höhe des Beckenknochens beginnen und sich bis zur Mitte des Bauches erstrecken (zwei könnt Ihr auf dem Bild sehen), ebenso an meinen Armen und an den Oberschenkeln.
Dadurch, dass die Einlagerungen meist nicht in gleichmäßigen Mengen und Zeitabständen entstehen, wird die Haut schnell überdehnt und platzt einfach.


Therapiemöglichkeiten

Die Therapiemethoden hierbei sind sehr umstritten und garantieren auch keinen absoluten Erfolg.
Jedoch werden zu Beginn erst einmal starke Kompressionsstulpen für Arme und Beine während dem regelmäßigen Sport genutzt, um Wasseransammlungen zu vermeiden und den Prozess der Einlagerung etwas zu verlangsamen.
Bisherige Ansammlungen bilden sich hierbei jedoch nicht mehr zurück.
Auch werden als Schmerzlinderung und zur Verringerung der Wassereinlagerungen sogennante Lymphdrainagen eingesetzt.
Um die Ödeme jedoch vollkommen loszuwerden, wird eine Fettabsaugung von einem Chirurgen mit lymphologischer Ausbildung durchgeführt, die nicht nur die Einlagerung beseitigt, sondern auch das krankhaft veränderte Gewebe, welches diese Einlagerungen überhaupt zulässt.
Da hierbei jedoch keinerlei Hilfe der Krankenkassen erwartet werden kann (da laut deren Aussage keine Lebenseinschränkung vorliegt), kann sich nicht jeder Lipödem-Patient eine solche Erlösung leisten. In meinen Augen eine absolute Schweinerei.

Nachfolgeerkrankungen

Die Lipödeme bringen nicht nur sich selbst als Problem mit, sondern haben auch noch den einen oder anderen Anhänger, der ebenfalls oftmals bei Betroffenen auftritt.
Wie beispielsweise psychische Defizite wie etwa Depressionen und Minderwertigkeitskomplexe.
Auch ich hatte lange Zeit mit eben diesen Begleiterscheinungen zu kämpfen und hatte fast 1 Jahr lang weder die Motivation in die Öffentlichkeit zu gehen, nur wenn ich wirklich musste, geschweige denn im Sommer zum Schwimmen zu gehen oder auch nur im Tanktop herum zu laufen. Ich habe mein komplettes Selbst gehasst, hatte keinerlei Selbstbewusstsein mehr und wollte schließlich nicht einmal mehr in den Spiegel sehen.
Hierbei ist der Rückhalt von Familie und Freunden sehr wichtig, die einen immer wieder daran erinnern, dass man trotzdem geschätzt und geliebt wird und es hierbei vollkommen egal ist, wie sich der Körper verändert.
Ebenso können Essstörungen wie Anorexia Nervosa (Magersucht) oder Bulimie aus Verzweiflung hinzukommen, die den Körper massiv schädigen.
Als die Ödeme an meinem Körper angefangen haben, sich sichtbar bemerkbar zu machen und schnell zu verbreiten, verfiel ich auch genau in dieses Muster.
Angst und Verzweiflung machte sich breit, da ich bis dato noch nicht wusste, was mit meinem Körper eigentlich los ist und dachte, ich würde einfach zu viel essen.
Also habe ich nur noch geringe Mengen an Nahrung zu mir genommen, schließlich nur noch breiartige Nahrung und am Schluss dann manchmal eine Woche am Stück gar nichts mehr.
Noch heute habe ich kein normales Verhältnis und Gleichgewicht zum Essen aufbauen können.

Desweiteren sind verfrühte Gelenkabnutzungen in den Knien und Fußgelenken die natürliche Folge, da der Körper nicht auf eine derartige Masse an zusätzlichem Gewicht ausgelegt ist.

Wie lebe ich heute damit?

Heutzutage sind die Lipödeme nicht mehr wirklich ein Problem für mich.
Natürlich ist ein besonders schmerzempfindlicher Körper nicht nur für einen selbst manchmal echt nervig, sondern auch für andere Menschen, die sich darauf einstellen müssen. 
Blaue Flecken gehören zu meinem Alltag - ich habe schlichtweg immer irgendwo welche.
Mit steigendem Selbstbewusstsein sind auch die Komplexe und der Drang, sich vor der Öffentlichkeit zu verstecken, verschwunden und ich gehe damit sehr offen und selbstbewusst um - es gibt keinen Grund, sich nicht zu akzeptieren und zu verstecken.
Obwohl ich damals in der Schule ganze 5 Jahre genau deswegen das ungeliebte Mobbing Opfer war, spielt dies in meinem heutigen Leben gar keine Rolle mehr.
Ich habe mich und meinen Körper vollkommen akzeptiert und kann getrost auf die Meinungen und Urteile anderer Menschen verzichten.

Ja, man kann definitiv ein normales Leben mit den Lipödemen führen, wenn man sich nur darauf einlässt und das beste aus seinem Leben macht, was man zweifelsohne in jedem Fall immer sollte.

Habt Ihr noch irgendwelche Fragen zum Thema?

Kommentare:

  1. Du bist so stark! Solch eine herzliche und quirlige Person. Ich habe vor vor nun gut einem Jahr persönlich bei einem Catrice Event kennenlernen dürfen und davor war ich schon lange Follower deines Blogs! Du steckst so voller Tatendrang und Energie. Lass dich nicht unterkriegen von dem was andere sagen, die die eigentlich gar nicht kennen.
    Sei du selbst und schöpfe Kraft aus den Menschen in deiner Umgebung die dir Rückhalt geben! Steh zu dem was du bist! Du bist eine starke Frau!!

    xoxo Bibi F.ashionable

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    1. Vielen Dank, liebe Bibi, für Deine herzlichen Worte.
      Sie liegen mir am Herzen, weil ich Dich ebenfalls als sehr netten und positiven Menschen kennengelernt habe (:

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  2. Applaus :D ne echt, ich finds super wie offen du damit umgehst, denn genau das sollte man. Ich finde du siehst toll aus und brauchst dich keineswegs zu verstecken! :)

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  3. Ich finde deine. Beitrag wirklich toll und mutig! Eine ganz liebe Freundin leidet ebenfalls darunter und ich kann mir nur vorstellen, wie frustrierend das manchmal sein kann... :(

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    1. Danke Maya (:
      Es ist definitiv nicht immer einfach, besonders in der Anfangszeit, wenn man sich erst darauf einstellt und ein neues Körpergefühl entwickeln muss.
      Jedoch hat deine Freundin hoffentlich auch von Zeit zu Zeit gelernt, im Leben nicht nur zu verzichten und es wieder neu zu genießen (:

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  4. Ich finde es sowas von toll, dass du diesen Artikel geschrieben hast. Mich macht es nur unheimlich traurig, wie diese Aussage der Krankenkassen ist =( das ist (wie du schon sagst) wirklich eine große Schweinerei!

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    1. Lieben Dank, Steffi (:

      Die Aussage dessen hat im ersten Moment schon tief gesessen, einfach weil offenbar jegliches Empathiegefühl der Leute abhanden gekommen ist und so Leute, die es noch wesentlich schlimmer haben als ich, keine Hilfe finden. Es ist wirklich sehr traurig.

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  5. Finde es toll wie offen du damit umgehst. :)
    Als Nicht Betroffener kann man immer leicht sagen "Ach, steh da doch zu. So schlimm ist das nicht." Hoffe das du mit dem Beitrag vielen Mut machen kannst.
    Liebe Grüße
    Kim

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    1. Dankeschön Kim, es freut mich dennoch, dass die Message des Beitrages auch bei Menschen ankommt, die nicht betroffen sind.
      In erster Linie geht es nämlich vor allem darum, sich mit jedem Makel seines Körper zu akzeptieren und zu lieben. Niemand ist perfekt und das muss auch niemand sein (:

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  6. Sehr mutig und toll von dir.
    Ganz lieben Gruß

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  7. Ich finde es toll, dass du diesen Beitrag geschrieben hast! Und auch sehr interessant, denn ich wusste über diese Krankheit auch noch nicht Bescheid- und ich denke so geht es vielen Leuten. Sie werden denken, du könntest ja einfach abnehmen, wenn es dich stört. Dass eine Krankheit dahinter stecken kann, bedenken die wenigsten.
    Es ist wirklich eine super Sache, dass du das nun öffentlich gemacht hast und ich denke, das wird deinem Selbstbewusstsein direkt noch einen weiteren Schub nach vorne geben! ♥

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    1. Danke Linda. (:

      Dies war mir persönlich auch eines der größten Anliegen - Menschen mit diesem Beitrag dazu zu bewegen, vielleicht im Leben einmal öfters nachzudenken, anstelle Menschen zu verurteilen oder gar zu beleidigen. Beides habe ich in meinem Leben schon mehr als einmal selbst erlebt und auch gesehen.
      Es ist wahnsinnig schade, wie sich diese Gesellschaft entwickelt hat und es ist einmal wieder an der Zeit, das Bewusstsein zu ändern. Auch wenn die Photoshopgeneration es einem immer weiß machen will - ganzheitliche Perfektion gibt es nicht und das ist auch gut so.

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  8. Ein sehr sehr mutiger Post von dir, zum einen zu deiner Krankheit, zum anderen aber auch von den Depressionen zu erzählen. Das Ganze muss dir unglaublich schwer gefallen sein, du hast aber, denke ich, vielen Leuten Mut gegeben 1. vielleicht einen Arzt aufzusuchen und 2. zu sich selber zu stehen!

    Liebe Grüße,
    Jenny
    http://imaginary-lights.net

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    1. Vielen Dank Jenny. (:
      Ich hoffe sehr, dass ich der ein oder anderen Person damit etwas Mut zusprechen konnte.

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  9. Darüber hatte ich neulich mal eine Dokumentation gesehen. Ich finde es toll, dass du darüber berichtest. Danke für diesen Beitrag! ♥

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    1. Sehr gerne. Es freut mich, wenn er weiterhilft (:

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  10. Ich bewundere dich dafür, dass du diesen Beitrag geschrieben hast. Finde ich sehr sehr mutig von dir. Auch ich wusste bisher nur wenig bis gar nichts über die Krankheit und deshalb habe ich deinen Post sehr interessiert gelesen.
    Schlimm ist das schon, wenn man wegen einer Krankheit gemobbt wird.
    Schön finde ich dagegen, dass du dir jetzt keine Gedanken mehr machst, was andere Leute über dich denken, dass du Selbstbewusstsein gewonne hast.
    Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute!

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    1. Danke Susanne, es freut mich, dass mein Beitrag bezüglich der Aufklärung etwas hilfreich war (:

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  11. Auch ich bedanke mich für diesen Beitrag. Ich wusste auch noch nichts über die Krankheit und finde es beachtlich, das du darüber so offen sprichst.

    Sowieso fand ich es schon immer faszinierend als du mit Fashion angefangen hast und Fotoshooting Bilder gezeigt hast, wie selbstverständlich du vor der Kamera stehst. Als hättest du noch nie was anderes gemacht und als könnte dich nichts erschüttern.
    Wenn ich sowas wie mit dem Mobbing lese, muss ich schon schwer schlucken. Ich war auch mal Mobbing ausgesetzt und weiss wie schlimm das ist.
    Lasse dich auf keinen Fall unter kriegen und mache genau so weiter. Du bist ein sehr schöner und besonderer Mensch der mit seinem Selbstbewusstsein vielen Mut machen kann.

    Liebst,
    Nela.

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    1. Vielen Dank, liebe Nela, für deine lieben Worte (:

      Ich hoffe auch sehr, dass die ein oder andere Person etwas Kraft schöpfen kann (:

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  12. Hut ab!
    Ich finde es auch ganz toll, dass du dieses sensible Thema anschneidest :)

    Eine Frage hätte ich: Wie bist du an die Diagnose gekommen? Ich stelle mir das sehr schwierig vor :/

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  13. Danke Nebo (:

    Es ist schon ein kleiner Weg, bis zur Diagnose, jedoch ist er zu bewältigen.
    Als aller erstes geht man zum Hausarzt und schildert sein Problem, die Begleiterscheinungen und wird untersucht.
    Da die meisten Hausärzte über das Thema allerdings gar nicht bescheid wissen, wird JEDEM direkt eine Ernährungsberatung empfohlen (eigentlich ziemlich respeklos). Wenn man eisern und bestimmt darauf besteht, eine Überweisung zu bekommen, bekommt man dann die wichtige Überweisung zu einem Lymphologen. Dieser kann die Lipödeme dann diagnostizieren und plant die weiteren Schritte.

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    1. Danke dir für deine Antwort :)
      Bei manchen Krankheiten ist der Weg bis zur Diagnose ja so fürchterlich lang :/

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  14. Wie klasse, dass du über dieses Thema berichtest. Das macht sicherlich auch vielen anderen betroffenen Mädchen Mut. Völlig entsetzt bin ich über die Aussage der Krankenkassen. Wie können sie auf die Idee kommen, dass das Leben nicht eingeschränkt wird. Und genauso traurig ist es, dass die Hausärtze zur Ernährungsberatung schicken. Einfach nur respektlos.

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  15. Danke. Ich hoffe es (:

    Bei solchen Aussagen merkt man immer sehr deutlich, was den Krankenkassen Menschen wirklich wert sind - nämlich gar nichts. Aber dafür gibt es ja das Karma (:

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  16. Ganz großen Respekt!!!
    Ich finde es wahnsinnig toll und mutig, so offen über Deine Erkrankung zu schreiben.
    Und wieder ärgere ich mich über die Schwachpunkte unseres Gesundheitssystems..... Die Fettabsaugung wird nicht bezahlt - aber die Folgen der Erkrankung, wie beispielsweise neue Gelenke im schlimmsten Fall dann wohl... *kopfschüttel*
    Dein Bericht war wirklich informativ, ohne kompliziert zu sein. Ich bewundere Dein Selbstbewusstsein!
    Ganz liebe Grüße
    Anke

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    1. Danke Dir, Anke (:

      So ist es. Es wird immer zuerst gewartet, bis etwas noch schlimmeres passiert und selbst dann wird nur die Folge behandelt, nicht aber die Ursache.
      Keine Ahnung, wer solche Kopflosen und wirklich gehirnbefreiten Entwürfe entwickelt, aber ich bin ja immer noch guter Dinge: what goes around, Comes around (:

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  17. Ich finde diesen Beitrag sehr toll und bewundere dich das du mit diesem Thema so gut umgehst :-)
    Allerdings kann auch ich mich nur über unsere Krankenkasse ärgern, dass wieder Sachen nicht bezahlt werden die helfen könnten.
    Ich schätze viele haben auch mit anderen Krankheiten zu kämpfen und verschweigen es - auch meiner Meinung nach, weil man in der heutigen Gesellschaft meistens nur Abwertung erfährt.
    Liebe Grüße :-)

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    1. Dankeschön (:

      Dies ist garantiert so.
      Ich persönlich finde es nur so furchtbar schade, dass die heutige Gesellschaft sich oftmals als so weltoffen und tolerant betitelt und solcherlei Themen die Grenze darstellen - dass man nur sehen und hören kann, was man sehen und hören will.
      Aber ich hoffe, dadurch, dass über derlei Krankheiten auch bereits Dokumentationen im Gange sind, die Leute vielleicht doch anfangen, etwas zu ändern.

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  18. toll, dass du damit so umgehen gelernt hast und auch so darüber sprichst, ich stelle mir vor, dass es das vielleicht auch einfacher macht als der versuch, es immer verstecken zu wollen? ich denke mir so oft, dass diese fokussierung der gesellschaft auf das optische erscheinungsbild soviele menschen kaputt macht und ich wünsche mir mehr als einmal am tag, in einer welt zu leben, in der es um den wert des charakters geht und nicht um den auf der waage (um es zu vereinfachen). es würde glaube ich viele dinge besser erträglich machen.

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